Zoom sur... Les troubles bipolaires

Ce dossier spécial vous informe sur les troubles bipolaires et s’appuie sur plusieurs témoignages de la présidente de l’association de patients Argos 2001.

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> Chiffres clés sur les troubles bipolaires

Reconnaître les troubles bipolaires et leur impact
> Le spectre bipolaire
> Un trouble fréquent qui débute tôt
> 8 patients sur 10 ne sont pas diagnostiqués
> Mise en route du traitement

Un retentissement social, familial et économique majeur
> Les troubles bipolaires : une lourde charge pour les proches
> Retentissement social et économique

Chiffres clés sur les troubles bipolaires

Les patients atteints de troubles bipolaires passent de crises d’agitation en épisodes dépressifs de façon variable. Ces changements radicaux d’humeur causent un fort retentissement affectif et social.

La preuve en chiffres :

 73 % des troubles bipolaires ne sont pas diagnostiqués [1]
 Décès par suicide chez 10 à 15 % des personnes atteintes de troubles bipolaires de type 1 [1]
 750 000 personnes atteintes de troubles bipolaires en France [1]
 6e rang de handicap dans le monde [2]

Les sujets dont les troubles bipolaires apparaissent entre 25 et 30 ans perdent globalement :

 9 années d’espérance de vie [3]
 12 années d’existence en bonne santé [3]
 14 années d’activité professionnelle [3]

Reconnaitre les troubles bipolaires et leur impact

Insuffisamment connus et reconnus, les troubles bipolaires justifient un diagnostic précoce en raison de leur important retentissement.
Source de difficultés chez l’adulte jeune, ils font partie des 10 causes majeures de handicap et de surmortalité reconnues dans le monde.

Le spectre bipolaire

Chroniques et récidivants, les troubles bipolaires se caractérisent par la succession d’épisodes de troubles de l’humeur. Ces épisodes thymiques touchent aux deux pôles de l’humeur : la manie et la dépression.

Il existe plusieurs formes de troubles bipolaires :

 Les troubles bipolaires I
C’est la forme la plus classique. Très invalidante, elle correspond à l’alternance de phases dépressives (15 jours) et de phases maniaques, avec au moins un épisode maniaque (1 semaine).

 Les troubles bipolaires II
Il s’agit d’une succession de phases d’excitation et de dépression. Pour les troubles bipolaires II, la personne ne souffre pas de crises maniaques classiques. Les épisodes sont moins spectaculaires. On parle alors d’hypomanie (4 jours). Il arrive qu’elle passe inaperçue, car les troubles dépressifs sont plus visibles.

On remarque aussi d’autres formes caractérisées par une fluctuation de l’humeur, mais atténuées. Leur diagnostic est confirmé par les observations de l’entourage, les antécédents familiaux, la réponse aux traitements et la façon dont évolue la maladie.

 Les troubles cyclothymiques Il s’agit d’une alternance continue de troubles dépressifs mineurs et d’hypomanie.

 Les formes « non spécifiées » Les épisodes de manie et de dépression sont moins longs et/ou moins sévères.

Les troubles bipolaires sont difficiles à classer car ils varient beaucoup d’un patient à l’autre. On parle de spectre bipolaire pour rendre compte de la multiplicité des formes de la maladie.

Phases maniaques
 Bouleversement de l’humeur avec euphorie ou irritabilité
 Hyperactivité physique et/ou psychique (idée de grandeur)
 Accélération de la pensée
 Etat mixte : ce sont des variantes de l’état maniaque, qui mêlent dans le même épisode des symptômes maniaques et dépressifs. Elles ne sont pas faciles à distinguer, mais leur repérage est capital car elles impliquent un risque suicidaire plus sérieux

Hypomanie
 Symptômes moins accentués, moins nombreux et moins gênants
 Hyperactivité, multiplication de projets, sociabilité inhabituelle, réduction du temps de sommeil, surconsommation d’alcool et/ou de tabac
 Peut virer en phase maniaque ou être confondu avec le soulagement qui succède à la fin de la dépression

Un trouble fréquent qui débute tôt

Au cours de sa vie, une personne sur 100 risque de présenter un troubles bipolaire I (NICE 2007 - National Institute for Health and Clinical Excellence). En revanche, les troubles bipolaires II sont plus difficiles à détecter. Le nombre de personnes touchées varie beaucoup selon leur suivi médical et le pays où elles vivent : en Europe, les taux varieraient de 0,3 à 3 % (Etude Angst 2002).

Il y a plus de patients bipolaires en consultation de psychiatrie, notamment ceux qui souffrent de dépression. Si l’étude Rouillon estime 13 % de patients bipolaires en consultation de psychiatrie, certains experts considèrent que 30 à 50 % des patients traités pour une dépression souffriraient en réalité de troubles bipolaires non reconnus.

Le trouble bipolaire débute chez l’adulte jeune. Les premiers symptômes peuvent apparaître dès l’âge de 15 ans. Selon l’étude NICE, le 1er épisode survient avant 30 ans.

Les troubles bipolaires sont chroniques et récidivants. Ils durent longtemps et se développent progressivement.

8 patients sur 10 ne sont pas diagnostiqués

Il se passe en moyenne 8 ans entre la première consultation et le diagnostic (enquête de la National Depressive and Manic-Depressive Association, NDMDA). Pendant ce délai, 2/3 des patients obtiennent des diagnostics différents (jusqu’à 3 !) et consultent jusqu’à 4 médecins.

Les troubles bipolaires sont mal connus. Ils sont souvent confondus avec une dépression ou ne sont pas identifiés du tout.

Pourquoi un mauvais diagnostic ?

 Les troubles bipolaires restent encore mal détectés par les professionnels de santé, notamment en médecine de ville. Très divers, les symptômes majeurs ne sont pas identifiés immédiatement.

 La reconnaissance des phases d’hypomanie est compliquée. L’hypomanie est discrète : elle n’est pas très inquiétante, ni très caractérisée. Même le patient ne reconnaît pas toujours ses symptômes. Le médecin doit fréquemment s’appuyer sur les observations de l’entourage pour établir son diagnostic.

 Les symptômes peuvent se révéler trompeurs et orienter vers d’autres maladies. Ainsi, un symptôme dépressif peut conduire au diagnostic de dépression unipolaire. Une manie délirante peut faire penser à une schizophrénie. On peut évoquer un TDAH (Trouble de Déficit de l’Attention avec Hyperactivité) face à un jeune hyperactif. Les abus de substance risquent de prendre le devant de la scène au détriment des troubles bipolaires.

 La comorbidité complique le diagnostic. Les patients ont souvent plusieurs maladies. Cette situation, où se mêlent les symptômes, augmente le risque d’erreurs diagnostiques. Il est difficile d’y voir clair lorsque le patient est à la fois anxieux, alcoolique et déprimé dans le cadre d’une maladie bipolaire.

Si le diagnostic avait été fait plus tôt...
Témoignage d’Annie Labbé, Présidente de l’Association ARGOS 2001

Les troubles bipolaires diffèrent d’une personne à une autre. Certaines ont une forme atténuée, d’autres souffrent d’une forme plus grave. Mais la majorité des patients est diagnostiquée trop tard, ce qui augmente considérablement les conséquences de la maladie.

« Ma propre histoire et l’écoute des patients dans le cadre de l’Association m’ont permis d’analyser les graves répercussions du retard de diagnostic », retrace Annie Labbé.

« Ma maladie a très probablement débuté vers l’âge de 9 ans. Elle s’est manifestée par un changement d’humeur, des troubles du comportement alimentaire et une baisse de mes résultats scolaires. Mais, à cette époque, nul n’a fait le lien entre ces symptômes passagers et des troubles bipolaires. Quelques années plus tard, des fluctuations d’humeur plus franches sont apparues. À cet âge, la tentation est grande d’attribuer les symptômes aux turbulences de l’adolescence et cette fois encore, personne n’a pensé à un trouble psychiatrique. Une tentative de suicide m’a conduit à consulter un psychiatre. Ce dernier a hésité entre plusieurs diagnostics, dont celui de mélancolie profonde, que j’ai traîné plus de 30 ans... Sans recevoir un traitement adapté et, par conséquent, sans résultats thérapeutiques. Cette situation a joué sur ma vie scolaire, familiale et professionnelle. J’ai abandonné mes études, j’ai divorcé et me suis essayé aux métiers les plus divers... Mais personne n’a évoqué la maladie bipolaire. Même mon compagnon, qui est médecin, n’y a pas pensé. Si le diagnostic avait été fait plus tôt, mon évolution aurait été complètement différente. »

La vie de la majorité des patients bipolaires est ainsi perturbée par l’identification tardive de leur maladie. En l’absence de diagnostic, les fluctuations de l’humeur sont prises par l’entourage pour de simples caprices. Et les reproches parfois violents émis lors d’une phase maniaque ou d’hypomanie sont difficiles à endurer pour les proches, quand ces derniers ignorent la maladie.

« Il faut beaucoup d’amour et de patience pour survivre dans ce contexte ».

Les parcours scolaires et professionnels sont le plus souvent chaotiques et semés d’embûches en l’absence de traitement.
Enfin, les personnes bipolaires encore non diagnostiquées ne comprennent pas ce qui leur arrive. Elles vivent « dans un questionnement permanent » et surtout, elles souffrent. « On est tout feu, tout flamme, mais cela vous conduit régulièrement aux cendres », dépeint Annie Labbé pour illustrer la souffrance des patients.

Mise en route du traitement

Le retard diagnostique implique un retard thérapeutique, très préjudiciable pour le patient. Ne pas traiter fait perdre des chances au patient et augmente sa souffrance, étant donné le retentissement de la maladie et son évolution en l’absence de traitement...

 La comorbidité aggrave les souffrances du patient
Au-delà de son impact sur le retard diagnostique, la comorbidité liée aux troubles bipolaires a un retentissement notable sur la vie du patient et de son entourage.

D’après l’étude Mac Elroy, Am J Psychiatry, 2001 :

 42 % des personnes bipolaires usent de substance
 42 % présentent des troubles anxieux
 33 % sont alcoolo-dépendants
 6 % souffrent de troubles alimentaires

 Le fonctionnement psychosocial est perturbé
Entre les manies et les dépressions, il y a des accalmies. Malgré tout, des symptômes persistent. Bien qu’ils soient légers, ils suffisent à gêner le fonctionnement psychosocial de la personne bipolaire.
La persistance de ces symptômes présente un autre inconvénient : l’augmentation du risque de rechute.
 Le patient se fragilise à chaque rechute
L’évolution de la maladie a une influence sur la fréquence des rechutes. Au fil du temps, épisodes après épisodes, la personne se fragilise. Le risque de manies et de dépression augmente alors, accélérant les cycles. Ainsi, un patient qui faisait un épisode de trouble de l’humeur tous les 3 ans peut en venir à en faire un tous les 3 mois, en fin d’évolution. Il est donc capital de traiter le patient dès le début de sa maladie et le plus efficacement possible.

Une surmortalité importante
Les patients bipolaires ont un taux de mortalité plus élevé, lié aux risques suicidaires mais aussi à des pathologies somatiques.

Selon l’étude NICE :

 Le taux de mortalité est 2 à 3 fois plus élevé que celui de la population générale
 Le taux de mortalité semble lié aux addictions (alcool, tabac...), à la mauvaise hygiène de vie et aux pathologies somatiques cardiovasculaires, métaboliques et respiratoires
 10 à 15 % des décès chez les patients non traités sont causés par une surmortalité suicidaire
 Le risque de suicide est multiplié par 15 chez les hommes et par 22 chez les femmes

Ce qu’il faut retenir

 Les troubles bipolaires sont graves et invalidants
 Ils peuvent mettre la vie en jeu
 Leur méconnaissance entraîne un retard diagnostique
 Ils sont insuffisamment traités
 Il existe pourtant des traitements adaptés aux épisodes aigus pour prévenir les récidives
 Il est capital de traiter le patient dès le début de sa maladie et le plus efficacement possible
 Le traitement augmente l’espérance de vie des patients

Un retentissement social, familial et économique majeur

Les troubles bipolaires ont des conséquences sur la vie familiale, professionnelle et sociale. Ils causent de véritables difficultés aux patients et à leur entourage.

Les troubles bipolaires : une lourde charge pour les proches

Les troubles bipolaires ne font pas seulement souffrir les patients, mais aussi leur famille. Celle-ci endosse une lourde part du fardeau et ne comprend pas toujours les épreuves traversées par la personne bipolaire. « En écoutant les familles, on perçoit toute l’ampleur du besoin d’information et d’accompagnement de l’entourage des patients » explique le Docteur Christian Gay. Auteur de l’ouvrage Vivre avec un maniaco-dépressif (Hachette Littérature, 2007), il travaille aussi à la clinique du Château (Garches).

Un stress permanent pour la famille

L’alternance des phases d’exaltation et de dépression met la famille à rude épreuve. Lors des phases dépressives, les proches sont contraints de prendre tout en main dans l’organisation de la vie familiale. Lors des phases d’excitation, ce n’est plus d’énergie ni d’autorité dont ils doivent faire preuve, mais de compréhension, de tact et de diplomatie. Enfin, le risque de récidive les maintient constamment en état d’alerte entre les crises.

Ne sachant pas comment interpréter les symptômes, la famille est partagée entre un sentiment de responsabilité et le désir de surprotéger le patient. En outre, elle souffre du même rejet que le patient et se sent isolée. Enfin, elle éprouve de la peur, de la colère, de la pitié, de la honte, de la culpabilité.... Tout un lot de sentiments mêlés qui rendent la vie difficile, parfois même impossible.
Aux Etats-Unis, plus de la moitié des proches s’occupant des problèmes de santé d’un patient atteint de troubles bipolaires rapportent une détresse sévère dans l’un des aspects de leur vie (étude Perlick, Br J Psychiatry 1999).

Une vie de couple en péril

Les patients atteints de troubles bipolaires sont surexposés au risque de rupture conjugale. Ils divorcent ou demeurent célibataires plus que les autres.

« Aimer un patient atteint de troubles bipolaires n’est pas une sinécure » souligne le Docteur Gay dans son ouvrage. « Il faut en permanence faire face à des situations extrêmes. Etre capable de vivre avec quelqu’un qui, un jour, aime les sensations fortes et devient une loque un autre jour. Avoir de l’humour et surtout, du courage... ». Les époux vivent en état d’alerte, entre les crises, et avec la sensation de devoir faire face à tout moment à de nouvelles crises.

Seul ¼ des patients bipolaires vit en couple. Le reste est célibataire ou séparé (Etude S E Romans, H M Mac Pherson- J Alfred Disor 1992).

Pour autant, la rupture n’est pas une fatalité. Certains époux, avec l’aide des médecins, arrivent à positiver la situation. Pour eux, « la vie est une aventure permanente » . Ajoutons que la décision d’avoir un enfant pose un problème particulièrement aigu dans ce contexte, marqué par la peur de la transmission de la maladie, ou la crainte d’une récidive pendant la grossesse.

Le désarroi des enfants et des parents

 Les enfants d’un patient supportent mal ses sauts d’humeur. Ils s’interrogent et ont tendance à se sentir responsables. Pour les épargner, on ne leur dit rien. Mais cela ne fait que renforcer leur sentiment de culpabilité Ce climat de désorganisation familiale leur fait perdre leurs repères.

 Les parents d’un patient sont rongés par l’inquiétude. Les crises de leurs enfants sont-elles liées aux difficultés typiques de l’adolescence ou témoignent-elles d’un malaise plus grave ? Comment leur enfant peut-il être si changeant ? Comment ce bon élève a-t-il pu devenir cet enfant qui leur ment, qui les vole ou qui se drogue ? Démunis, désemparés, les parents sont sous le choc, jusqu’à ce que le diagnostic soit établi et que des informations leur soient données.
« Pour les enfants, comme pour tous les proches, l’essentiel est l’information » estime le Docteur Gay. Expliquer qu’il s’agit d’une maladie les rassure et dédramatise un peu la situation. A cette étape, l’alliance avec le médecin et les réseaux de familles touchées par la maladie apportent une aide salutaire.

Retentissement social et économique

D’après l’OMS, les troubles bipolaires sont la 6ème cause de handicap chez les personnes de 15 à 44 ans.

Une vie sociale et professionnelle très perturbée

Le diagnostic n’est souvent posé qu’après plusieurs années. Il s’agit d’une maladie chronique, avec des récidives régulières (0,6 par an en moyenne) qui peuvent être graves.

 Une désinsertion sociale et professionnelle. Les fluctuations de l’humeur jouent sur l’équilibre du patient et de son évolution professionnelle car il s’agit d’une maladie chronique qui peut laisser des séquelles. Selon l’enquête EMBLEM, 72 % des patients souffrant de troubles bipolaires subissent des répercussions négatives dans leur vie professionnelle.

Le niveau de formation et le statut professionnel des personnes bipolaires sont moins élevés que pour les personnes non malades. De même, le revenu augmente moins (étude W Coryel Am J Psychiatry 1993).

Selon l’étude J.F. Goldberg, Am J Psychiatry 1995) :

 Diminution de la capacité de travail et surcroît de chômage (près de 50 %)
 Dégradation du statut professionnel (54 %)
 Perte de revenu (32 %)

Les chiffres clés du Docteur Gay :

 Seuls 40 % des patients reprennent leur emploi dans les 4 ans et demi après une hospitalisation
 Les 60 % restant sont confrontés au chômage
 Seuls 16 % occupent un emploi à plein temps
 22 % occupent un emploi à temps partiel

Les difficultés économiques des patients peuvent être augmentées par des dépenses excessives effectuées en phase maniaque et les difficultés de gestion (lettres perdues, relevés de banques non lus, chèques non touchés...).

 Les abus de substances et les troubles de la personnalité dominent. Ainsi, dans 20% des cas, les troubles bipolaires s’accompagnent de troubles anxieux. Les abus de substance concernent jusqu’à 60 % des bipolaires. La consommation de drogue est souvent liée au premier épisode. Le trouble de l’humeur peut être masqué ou banalisée par la prise de substances.

 Les troubles bipolaires ont un retentissement médico-légal
Les patients atteints de troubles bipolaires ont, plus que les autres, maille à partir avec les autorités judiciaires. Ainsi, 30 % des bipolaires ont eu des démêlées avec la justice. « La majorité des délits reste relativement mineure et concerne des outrages, des vols, des escroqueries, des actes de violence ou de destruction de biens, des actes d’exhibitionnisme, des gestes impudiques ou encore des infractions à la circulation routière » souligne le Dr Gay.

Des patients contraints au déni dans la famille et la société

Témoignage d’Annie Labbé, Présidente de l’Association ARGOS 2001

La majorité des patients bipolaires souffre de la méconnaissance de la maladie, qui suscite encore l’étiquette stigmatisante de “fou” et génère un isolement important.

Face aux non-dits et à la peur de l’entourage

« J’ai tenté de surmonter mes difficultés par la musique : je joue du piano. Par la suite, après nombre de “zigzags” dans ma vie, j’ai suivi des cours pour devenir musicothérapeute. Et c’est dans ce cadre, lors d’un cours de psychopathologie, que j’ai découvert que j’étais atteinte de troubles bipolaires. Ce fut un tournant essentiel de ma vie ! Ce diagnostic m’a permis d’expliquer l’origine de mes troubles à mon entourage. Certains proches ont compris, d’autres pas... Aujourd’hui encore, nombre d’entre eux ignorent ce que signifie troubles de l’humeur et surtout refusent cette idée. Je leur parle de bipolarité, ils pensent folie et ont une réaction de rejet. Ils ont peur... Et si la maladie les atteignait, eux aussi ? »

L’établissement du diagnostic modifie totalement les choses. Avant tout, il permet de prescrire un traitement et de stabiliser la maladie. Ensuite, il donne la possibilité d’expliquer la maladie et permet à la famille d’avoir une perception différente des fluctuations de l’humeur.

Cependant, parler de ses troubles à sa famille reste limité par la notion de “folie” et par la peur, d’autant plus forte qu’il existe des prédispositions génétiques dans le trouble bipolaire. Le patient se trouve dans une situation difficile : soit il ne parle pas de sa maladie et reste incompris, soit il en parle et on le traite de “fou”, alors même qu’il est parfaitement équilibré par son traitement.

Sans aide, cette situation peut aboutir à un double déni, celui du patient, qui cache sa maladie, et celui de sa famille, qui la nie.
Tout le monde croit ainsi se préserver. A tort : faire « comme si de rien n’était » est nocif.
C’est en effet à cause des non-dits que les troubles bipolaires sont vécus comme un drame.
Ouvrir les yeux dédramatise, d’autant qu’il s’agit d’une maladie que l’on peut stabiliser.

Dans mon métier, si on le sait, je suis “grillée” !

« La situation n’est pas meilleure dans le milieu professionnel. J’ai perdu mon travail d’art-thérapeute en gériatrie après avoir témoigné de ma maladie en public. Il m’a fallu 2 ans pour retrouver un emploi. Mais je ne regrette rien. J’ai accepté ce risque pour faire avancer les choses... »

La stigmatisation reste encore difficile à éviter dans le cadre du travail. Les troubles bipolaires sont toujours intégrés dans les maladies psychiatriques potentiellement dangereuses.

En conséquence, le non-dit s’impose, là encore. Et ce silence forcé augmente les difficultés des malades, toujours dans la souffrance du déni.

[1] Muller-Oerlinghausen et al. Lancet 2002 ;359:241-247 ; Waraich et al. Can J Psychiatry 2004 ;49:124-138 ; Kennedy et al. Psychol Med 2005 ;35(6):855-863.

[2] Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 1990.

[3] Murray and Lopez. Bull World Health Organ 1994 ;72(3):481-494 ; Montgomery S. and Cassano G. Management of Trouble Bipolaire. London, UK : Martin Dunitz Ltd, 1996 ; Das Gupta and Guest. Br J Psychiatry 2002 ;180:227-233 ; Gay C. L’Encéphale, Actes du Congrès 2006. Ed Masson.